Handreiking je kind door een eetstoornis verliezen

In 2017 organiseerde WEET, de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met een eetstoornis en hun omgeving, ouderavonden om verbeteringen in de zorgketen in beeld te brengen. Opvallend was het aantal betrokken ouders wiens kind overleden was ten gevolge van de eetstoornis. Doordat zij elkaar op deze avonden troffen werd hun behoefte geuit elkaar vaker te willen ontmoeten. Na een verlies ben je niet meer dezelfde als daarvoor.

Het omgaan met verlies doet iedereen op zijn eigen manier. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het rouwproces na het verlies van een kind intenser en van langere duur is dan na het overlijden van andere dierbaren. Ouders ervaren soms dat lotgenoten die hun kind door lichamelijke ziekte of ongeluk verloren zijn te ver afstaan van hun ervaringen met een jarenlange machteloze strijd tegen de eetstoornis.

Als landelijke patiëntenvereniging merkt WEET dat er meer specifieke steun nodig is voor ouders die hun kind verloren hebben aan de gevolgen van een eetstoornis. Zij hebben vaak behoefte aan begrip en steun door samen met lotgenoten hun ervaringen te delen. Inmiddels zijn er bijeenkomsten georganiseerd in Amsterdam, Zwolle, Zevenhuizen (Leontienhuis) en Eindhoven. Naast lotgenotencontacten van ouders is er ook behoefte aan meer kennis en informatie over het aantal mensen dat de afgelopen jaren is overleden aan de gevolgen van een eetstoornis. Wat is er over hen bekend en wat kunnen we leren van hun behandelgeschiedenis? In 2016 en 2017 zijn, volgens de cijfers van het CBS, opvallend veel jonge mensen overleden aan de gevolgen van een eetstoornis.

Deze cijfers zijn echter niet compleet. In Nederland is geen compleet beeld van het aantal mensen die jaarlijks overlijden door de gevolgen van een eetstoornis beschikbaar. Ook is meer onderzoek nodig om na te gaan hoe in de toekomst de kans op het overlijden van een kind door een eetstoornis zoveel mogelijk beperkt kan worden. Op verzoek van WEET wordt hebben dr. Greta Noordenbos en dr. Hans bloks, senior onderzoekers en experts op het gebied van eetstoornissen, onderzoek gedaan naar de behandelgeschiedenis. Zij hebben diverse ouders geïnterviewd die hun kind verloren hebben. Samen met ouders en later ook met behandelaars wordt nagegaan hoe de behandeling van eetstoornis verbeterd kan worden in de hoop daarmee te voorkomen dat patiënten hieraan overlijden. De
resultaten van dit onderzoek zijn in een rapport tijdens het congres van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen op 29 november 2018 aan de behandelaren overhandigd. Dit rapport biedt behandelaren en andere hulpverleners mogelijkheden om de zorgketen te verbeteren. Dat is zeker
nodig, want we verliezen nog te vaak een kind door een eetstoornis.

WEET werkt ook samen met andere organisaties om juist voor de moeilijke situaties oplossingen te vinden. Onder de naam ‘InterEsse’ werkt WEET samen met Stichting JIJ, Leontienhuis, Ixta Noa, Stichting Dalisay Recovery, Proudd2Bme.nl, Ikookvanmij.nl, 99gram.nl en 020eet.nl.

Gesteund door MIND, een landelijke organisatie die patiënten in de GGZ steunt, biedt WEET in deze handreiking hoop, steun en troost aan ouders die een kind hebben verloren aan de gevolgen van een eetstoornis. De samenstellers beseffen dat woorden voor iedereen een andere betekenis kunnen hebben, en daarom is getracht zo zorgvuldig mogelijk te schrijven. ‘Compleet’ is dit document niet. ‘Zinvol’ is voor iedereen anders. Voor partners, broers en zussen is ook steun nodig. Een eerste stap met deze handreiking voor ouders is gezet.