Wachttijdoverbrugging bij eetstoornissen

ALS HULP OP ZICH LAAT WACHTEN…

Door: Juliët Holtschlag

Een eetstoornis… Een strijd om calorieën, een strijd om gewicht, een strijd om leven. Dat is wat er zich al jaren in mijn hoofd afspeelt wanneer ik in het najaar van 2017 besluit hulp te gaan zoeken. Na jaren met perioden van eetbuien en diëten is mijn eetstoornis omgeslagen in anorexia nervosa. Op dat moment heb ik zelf nog nauwelijks door wat er aan de hand is, maar grijpen mijn ouders en vriend in. Behandelinstellingen over het hele land bellen we af. De één wijst gelijk de deur vanwege een aanmeldstop, de ander plaatst me onderaan de wachtlijst. Hoe lang het wachten op hulp zal duren? Dat kan niemand me precies vertellen, wel wordt er gezegd “houd rekening met een half jaar”. Terwijl ik weer bij mijn ouders intrek ga ik met sprongen achteruit. Anderhalve maand later zit ik met mijn vader op het ziekenhuis. Ik wordt opgenomen op de PAAZ-afdeling, maar wel op één voorwaarde: iedere week minstens een halve kilo aankomen, anders volgt ontslag. Met sondevoeding houd ik het vier weken vol. Mijn eetstoornis blijkt te sterk en mijn ouders worden gebeld om me op te komen halen. In de maanden die volgen vliegen de paar opgebouwde ziekenhuiskilo’s er weer af en zak ik dieper weg in mijn eetstoornis. Na zes maanden te hebben gewacht start ik in april 2018 mijn behandeling. Op dat moment heeft mijn eetstoornis me volledig in zijn hand en is mijn motivatie voor herstel ver te zoeken.

In het kort is dit een schets van mijn zoektocht naar hulp. Bevoorrecht ben ik om te kunnen vertellen dat ik na mijn wachttijd een goede en passende behandeling gevonden. Inmiddels heb ik zo’n twee jaar een gezond gewicht heb en kan ik zeggen dat het goed met me gaat. Toch is het blijven knagen: wat als ik eerder geholpen had kunnen worden? Had ik dan wel zo’n intensief behandeltraject nodig gehad? Was voor mijn ouders en vriend dan wat pijn en verdriet bespaard gebleven? Had ik mijn lichaam dan minder schade toegebracht? Het zijn vragen die nooit beantwoord gaan worden. Wat ik wel weet is dat ik tijdens mijn wachttijd veel steun en hulp heb gemist. Ik voelde me eenzaam en kampte met veel onzekerheid, angst en paniek. Zaken die mijn eetstoornis alleen maar versterkten.

Helaas staat mijn ervaring niet op zichzelf. Signalen uit de achterban van WEET – de Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornissen –, professionals en onderzoeksrapporten geven namelijk aan dat patiënten met een eetstoornis gemiddeld 18 weken wachten op behandeling (1) en dat zij tijdens deze periode over het algemeen verder achteruit gaan, wat leidt tot een ernstiger en langduriger beloop van de ziekte (2, 3, 4). Gezien de complexiteit van de wachtlijstproblematiek en het gebrek aan vooruitzichten op een duurzame oplossing, richt dit onderzoek zich op wat er tijdens de wachttijd kan worden gedaan om verdere achteruitgang te voorkomen. Waar hebben patiënten en naasten tijdens deze periode behoefte aan? En welke vormen van hulp en ondersteuning tijdens de wachttijd sluiten hierbij aan?

Aan het onderzoek namen niet voldoende naasten anders dan ouders deel om hier solide uitspraken over te doen, vandaar dat de resultaten betrekking hebben op patiënten en ouders. Uit het onderzoek blijkt dat vormen van wachttijdoverbrugging ondersteuning kunnen bieden aan zowel patiënten en ouders. Helaas blijken veel van hen niet op de hoogte te zijn van het bestaan van dergelijke ondersteuningsvormen en blijkt de drempel om hier gebruik van te maken hoog. Ouders en patiënten geven aan tijdens de wachttijd vooral behoefte te hebben aan ervaringsdeskundige hulp, lotgenotencontact en laagdrempelige ondersteuning, bijvoorbeeld aangeboden door inloophuizen. Patiënten en ouders hechten waarde aan een luisterend oor, begrip, (h)erkenning en hoop op herstel. Helaas blijkt de spreiding van inloophuizen over het land te beperkt, waardoor deze vorm van ondersteuning voor velen moeilijk toegankelijk is.

Andere relevante aspecten tijdens de wachttijd blijken te zijn: duidelijkheid en perspectief en maatschappelijke inclusie. Gespecialiseerde en toegankelijke eerstelijns zorg van huisartsen, praktijkondersteuners (POH), basispsychologen en diëtisten wordt gezien als mogelijk helpend, mits zij voldoende kennis van en ervaring hebben met eetstoornissen en samenwerking aangaan, zowel onderling als met behandelinstellingen.

Tenslotte geven met name professionals aan dat zij veel barrières ervaren als het gaat om vergoedingen en financiering. Veel (ervaringsdeskundige) ondersteuningsinitiatieven ervaren onzekerheid in de bekostiging van de hulp die zij bieden en diëtisten en vrijgevestigde psychologen merken op dat de beperkte vergoeding via de zorgverzekering voor veel patiënten een obstakel vormt. Tevens blijken met name patiënten met anorexia nervosa gebruik te maken van huidige aangeboden vormen van wachttijdoverbrugging, waaruit kan worden geconcludeerd dat de toegankelijkheid van wachttijdoverbrugging verschilt voor verschillende groepen patiënten.

Concluderend kan worden gesteld dat ondanks dat vormen van wachttijdoverbrugging niet kunnen worden gezien als een duurzame oplossing of als behandeling, patiënten en naasten tijdens de wachttijd wel baat lijken te hebben bij deze ondersteunende initiatieven. Uit de resultaten van het onderzoek volgen een aantal aanbevelingen:

1. Vergroot de beschikbaarheid, bereikbaarheid en toegankelijkheid van vormen van wachttijdoverbrugging.
2. Zorg dat patiënten en naasten wachttijd overbruggingsinitiatieven weten te vinden door hen hierover te informeren en hen hier naar door te verwijzen.
3. Zet ervaringsdeskundige hulp, lotgenotencontact en inloophuizen vaker en intensiever in tijdens de wachttijd bij eetstoornissen.
4. Zorg voor een dekkend netwerk van inloophuizen en ervaringsdeskundige hulp verspreid over Nederland.
5. Zorg voor een toereikende financiering van ondersteuningsvormen als inloophuizen en ervaringsdeskundigheid.
6. Zet in op het vergroten van de kennis van eetstoornissen bij huisartsen en hun praktijkondersteuners (POH).
7. Zet gespecialiseerde diëtisten in met voldoende kennis van en ervaring met eetstoornissen.
8. Zorg voor een goede samenwerking tussen eerstelijns zorgverleners en met behandelinstellingen.

De onderzoeksresultaten zullen worden gedeeld met relevante externe partijen, zoals K-EET, MIND en VWS. In samenwerking met hen hoopt WEET de ondersteuning van patiënten en naasten tijdens de wachttijd te kunnen verbeteren.

1. Vektis (2021). Factsheet wachttijdinformatie ggz. https://www.vektis.nl/intelligence/publicaties/factsheet-wachttijdinformatie-ggz
2. Algemene Rekenkamer (2020). Geen plek voor grote problemen: aanpak van wachttijden in de specialistische ggz.
3. Chang, P.G.R.Y., Delgadillo, J., & Walker, G. (2021). Early response to psychological treatment for eating disorders: A systematic review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 86. https://doi-org.proxy.library.uu.nl/10.1016/j.cpr.2021.102032
4. Jenkins, P.E., Turner, H., & Morton, L. (2014). Active waiting list management: potential usefulness in community eating disorders service. Eating Disorders, 22(1), 72-81. https://doi.org/10.1080/10640266.2014.857523

Wilt u meer weten over de uitvoering van het onderzoek en de verkregen resultaten? Lees dan het volledige onderzoeksverslag.