Het laatste nieuws van WEET - augustus 2024

Lieve allemaal, 

Zoals jullie hebben gemerkt was er door onverwachte omstandigheden geen nieuwsbrief meer. Achter de schermen hebben we niet stil gezeten en gezocht naar iemand die dit op zich wou nemen. Nu hebben we iemand gevonden die deze nieuwsbrief als “proefje”(zoals ze het zelf noemt) wou proberen om te ervaren wat we er met zijn allen van vinden. Dat houdt in ook jullie lezers.

Met liefdevolle groeten, 
Buiske, Herman & Sandra                      

In deze nieuwsbrief:

  • Terugblik WEDAD
  • AI
  • Uitstelbrief op kamer vragen over hulp aan jongeren en volwassen
  • LEUKK samen leren, betere zorg 
  • Stichting Kiem 
  • Jonge mannen vatbaar voor ontwikkelen eetstoornis 
  • Inloophuizen 
  • Nieuwe boeken 
  • Woorden 
  • Aanmelden Nieuwsbrief

Terugblik WEDAD

In de laatste nieuwsbrief van april 2024 ging het over het event: World Eating Disorder Action Day (WEDAD) wat plaatsvond op 2 juni jl. te Arnhem. We hopen dat dit een verbindende dag was met inspirerende, bijzondere en dankbare momenten. 
Laat het ons vooral weten hoe je het hebt ervaren en/of zijn er nog verbeter punten die we in de groep kunnen gooien en mee kunnen nemen naar een volgend event?

AI

Een nieuw ontwikkeld artificiële-intelligentiemodel kan eetbuien en bingedrinken van patiënten met boulimia nervosa en alcholgebruikstoornis helpen voorspellen. Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Psychological Medicine, zo heeft de KU Leuven, die aan de studie meewerkte, woensdag bekendgemaakt. (Broninformatie: BELGA) 

De onderzoekers, van de Mind-Body Research groep van de KU Leuven en de Universiteit van Berkeley in California, volgden 120 patiënten gedurende een periode van 12 maanden. 
Hun eet- en drinkgedrag werd bestudeerd, alsook verschillende emotionele, gedrags- en contextuele factoren. Deelnemers rapporteerden daarvoor hun gedrag en ervaringen acht keer per dag, op specifieke dagen van de week. Uit alle gegevens konden de onderzoekers op zoek gaan naar patronen en voorspellers van problematisch eet- of drinkgedrag. Daarvoor werden machine learning-modellen en artificiële intelligentie gebruikt. 

De wetenschappers ontwikkelden zo modellen op groepsniveau en modellen die afgestemd waren op individuele patiënten. De modellen op groepsniveau, die gegevens van meerdere patiënten samenvoegen, presteerden over het algemeen beter dan de modellen op individueel niveau. Enkele van de belangrijkste voorspellers voor eetbuien en bingedrinken waren het ervaren van een drang om te eten of drinken, en het tijdstip van de dag. Daarnaast speelden sociale context en emotionele factoren ook een belangrijke rol. 
“Deze inzichten zijn een belangrijke stap voorwaarts in het begrijpen en aanpakken van de complexiteit bij boulimia nervosa en alcoholgebruikstoornis”, vertelt onderzoeker Nicolas Leenaerts (KU Leuven). “Door gebruik te maken van artificiële intelligentie kunnen we beter voorspellen wanneer eetbuien en bingedrinken zullen optreden en effectiever ingrijpen.” Wanneer het risico hoog is, zou meteen een waarschuwing kunnen worden verzonden, afgestemd op de situatie waarin de patiënt zich op dat moment bevindt. Zo’n fijnmazige aanpak zou de effectiviteit van behandelingen voor boulimia nervosa en alcoholmisbruik aanzienlijk kunnen verbeteren, stellen de onderzoekers. 
Die fijnmazigheid is nodig, want het onderzoek toonde voorts aan dat de sociale context en emotionele toestand van patiënten significant verschilt bij eetbuien en bingedrinken. Positieve emoties en een sociale situatie bleken bijvoorbeeld meer voorspellend voor bingedrinken, terwijl negatieve emoties nauwer verbonden waren met eetbuien.

Uitstelbrief op kamervragen over hulp aan jongeren en volwassen

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft aangegeven meer tijd nodig te hebben met interne en externe afstemming om antwoord te kunnen geven op de kamervragen van jongeren en volwassenen met een eetstoornis. Hieronder de vragen en het antwoord.

Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2023–2024 Aanhangsel van de Handelingen Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de regering gegeven antwoorden 2147 Vragen van het lid Westerveld (GroenLinks-PvdA) aan de Staatssecretaris en de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over hulp aan jongeren en volwassenen met eetstoornissen (ingezonden 21 juni 2024). Mededeling van Staatssecretaris Karremans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 10 juli 2024).

Vraag 1: Bent u bekend met de opmerkingen van uw ambtsvoorgangers die diverse keren in Kamerdebatten, schriftelijke vragen, media-optredens en het vragenuur aangeven dat de hulp aan mensen met een eetstoornis vele malen beter moet en dat er zelfs door een van uw voorgangers is gezegd dat het «code zwart» is?

Vraag 2: Wat is er sinds deze duidelijke kwalificatie in 2021 gedaan om het hulpaanbod te verbeteren? Kunt u dit zo concreet mogelijk beschrijven?

Vraag 3: Hoeveel extra behandelaren voor eetstoornissen zijn er gekomen? Hoeveel extra behandelcentra of -plekken? Hoeveel meer jongeren (onder de 18) en volwassenen (boven de 18) worden jaarlijks extra geholpen ten opzichte van 2019 en 2021? 

Vraag 4: Bent u tevreden met wat er de afgelopen jaren is gedaan en is bereikt? 

Vraag 5: Wat is er concreet gedaan met het gespecialiseerde hulpaanbod, waaronder betere hulp aan eetstoornissen in de expertisecentra/netwerken die door het amendement Klaver-Westerveld opgericht zouden worden?

Vraag 6: Wat is er concreet gedaan met de bevindingen en aanbevelingen uit het rapport «Preventie en vroege behandelingen van eetstoornissen» van de Gezondheidsraad? Kunt u dit per aanbeveling uiteen zetten? 1 Staatssecretaris Blokhuis over anorexiazorg: «Het is code zwart» | KRO-NCRV ah-tk-20232024-2147 ISSN 0921 - 7398 ’s-Gravenhage 2024 Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, Aanhangsel 1

Vraag 7: Is het volgens u gelukt om eetstoornissen bij kinderen en jongeren in een eerder stadium te herkennen en te behandelen zoals de bedoeling was? Zo nee, hoe kan dit?

Vraag 8: Hoe verklaart u het dat ondanks de alarmerende berichten en de heldere taal van bewindspersonen in de afgelopen jaren de wachttijd in de GGZ alleen maar is toegenomen en volgens de informatiekaart2 van de NZA van 11 weken in december 2022 naar 14 weken in mei 2023 naar zelfs 15 weken in december 2023 is gestegen? Is de wachttijd sinds eind 2023 verder gestegen of gedaald?

Vraag 9: Wat is er concreet gebeurd toen duidelijk werd dat de wachttijd alleen maar verder toenam? Wat is uw kwalificatie aangezien uw ambtsvoorganger in 2021 al zei dat het «code zwart» was?

Vraag 10: Wat gebeurt er specifiek om ouders en anderen in het directe netwerk te ondersteunen? Krijgen organisaties die zich hiermee bezig houden voldoende hulp vanuit het Ministerie van VWS? 

Vraag 11: Wat zijn uw specifieke plannen om de hulp aan jongeren en volwassenen met een eetstoornis substantieel te verbeteren de komende jaren? Welke concrete maatregelen en doelen gaat u stellen? Hoe kan de Kamer dit controleren? 

Vraag 12: Welk aanbod is er voor cliënten die op een wachtlijst staan? Wat kunnen zelfregiecentra op basis van ervaringsdeskundigheid hierin bieden? Kunt u in de uitwerking van onze motie (Kamerstuk 25 424, nr. 691)3 over structurele financiering van zelfregiecentra, ook het hulpaanbod voor mensen met een eetstoornis meenemen? 

Mededeling De vragen van het lid Westerveld (GroenLinks-PvdA) over hulp aan jongeren en volwassenen met eetstoornissen (2024Z11075) kunnen tot mijn spijt, met het oog op een zorgvuldige en volledige beantwoording, niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat interne en externe afstemming ten behoeve van de beantwoording meer tijd vergt. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen. Geestelijke gezondheidszorg | Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, Aanhangsel

LEUKK samen leren, betere zorg

Met een lerend datafeedbacksysteem geeft LEUKK GGZ-instellingen de mogelijkheid van en met elkaar te leren om de algehele eetstoorniszorg verbeteren. LEUKK is een initiatief van de landelijke Ketenaanpak EETstoornissen (K-EET) en staat voor “Leren En Uitwisselen van Kennis binnen K-EET”. Het project vormt één van de bouwstenen om de zorg voor kinderen en jongeren met een eetstoornis in Nederland te verbeteren.

Meer samenwerking tussen zorginstellingen om van elkaar te leren? Hier draait het om bij LEUKK, een project van K-EET waarin meerdere instellingen een datafeedbacksysteem met vijf zorgindicatoren ontwikkelen. LEUKK bestaat al sinds 2021 en heeft als doel om de zorg voor jongeren met een eetstoornis te verbeteren.

LEUKK biedt een structurele basis om met het uitwisselen van data de zorg voor patiënten daadwerkelijk beter te maken. Het datafeedbacksysteem is een zelfvoorzienend en lerend systeem. Instellingen leveren data aan en krijgen feedback over indicatoren van belang voor de zorg van patiënten met een eetstoornis. De projectgroep bespreekt de door de feedback zichtbaar gemaakte aandachts- en implementatiepunten en verwerkt deze in de praktijk. De resultaten van de implementatie zijn terug te zien in de data.

Hoe is het daadwerkelijk gesteld met de gezondheidszorg voor mensen met een eetstoornis binnen en buiten de eigen instelling? Het project geeft LEUKK-deelnemers inzicht hierin door gegevens die na 2015 ontbraken te verzamelen. LEUKK heeft als doelstelling de gegevensverzameling uit te breiden om nog meer inzichten te verkrijgen. Het project wil meer mogelijkheden creëren voor instellingen om ideeën en praktijken uit te wisselen. Ook kijkt de projectgroep naar uitbreiding van de data door bijvoorbeeld instellingen de mogelijkheid te bieden om data aan te leveren over behandeluitkomsten, zoals patiënttevredenheidsscores en verandering in eetstoornissymptomen. (Broninformatie 04-2024 kenniscentrum kinder-en jeugdpsychiatrie)

Stichting Kiem 

Stichting Kiem heeft een nieuwe hoofdtrainer: Edith. Zij gaat de komende tijd zich bezighouden door met een aantal trainers mee te kijken. Zo leert ze hun beter kennen en kan ze persoonlijk invulling geven aan hun werk voor Stichting Kiem. De komende tijd gaat ze zich vooral bezighouden met het opleiden, begeleiden, coachen en ondersteunen van de trainers. Ze houdt zich onder andere bezig met de scholingsdagen, samen met het programmateam.

Voor het hele intervieuw klik hier

Jonge mannen vatbaar voor ontwikkelen eetstoornis

In PsyQ staat een artikel dat een eetstoornis vaak wordt gezien als een "vrouwenziekte” maar dat mannen ook regelmatig een eetprobleem ontwikkelen.

Onderzoek wijst namelijk uit dat 3% van de mannen tot 20 jaar last heeft gehad van eetstoornis. De meest voorkomende eetstoornis bij mannen is de vaak “onzichtbare” eetbuistoornis. "Mannen ervaren vaak dezelfde zorgen met betrekking tot hun gewicht als vrouwen," legt Martie de Jong, specialismeleider eetstoornissen bij PsyQ, uit. "Bij mannen gaat het vaak om een overmatige focus op 'gespierd zijn'. Zij ontwikkelen daardoor vaak een eetbuistoornis, in het Engels noemen we dat het Binge Eating Disorder." Een eetbuistoornis komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. Zo'n 4% van de Nederlanders ontwikkelt deze eetstoornis op een bepaald moment in het leven. De naam zegt het eigenlijk al, maar bij een eetbuistoornis horen flinke eetbuien waarover iemand geen controle heeft. Vaak wordt er binnen korte tijd (maximaal een half uur) veel ongezond voedsel gegeten. Deze eetbuien zijn niet te stoppen en vaak voelt iemand zich erna enorm slecht en schuldig over zichzelf.

De Jong: "Een eetbuistoornis is niet hetzelfde als boulimia nervosa. Iemand met een eetbuistoornis compenseert de eetbuien niet door extreem veel te sporten of over te geven. Vaak krijgt iemand met deze ziekte obesitas." Psychiatrische problemen". Vaak zien we dat mensen met een eetstoornis ook andere psychiatrische problemen hebben," aldus De Jong. "Dit kunnen depressieve klachten zijn, moeilijk kunnen omgaan met emoties, trauma's, identiteitsproblemen etc. Meestal worden de symptomen van een eetstoornis al in de puberteit zichtbaar; een periode waarin zowel mannen als vrouwen met hun lichaam bezig zijn.

Inloophuizen

Wil jij op een laagdrempelige manier terecht met je eetstoornis? Dan is wellicht een inloophuis een goed idee.

Verspreid over Nederland bestaan er een aantal inloophuizen die zich specifiek richten op mensen met een eetstoornis. Een inloophuis is een ontmoetingsplek die wordt gerund door voornamelijk ervaringsdeskundigen. Zij bieden een luisterend oor en ondersteunen zowel patiënten als naasten vanuit hun eigen ervaring. Daarnaast is dit een plek om in contact te komen met lotgenoten. In diverse provincies zijn er inloophuizen.

Nieuwe boeken 

Waarom beslist een jongere om niet te eten? Wat is de rol van de innerlijke criticus? Hoe herprogrammeer je de gedachten van de eetstoornis?

Bij het behandelen van een eetstoornis geven we vaak voorrang aan het eetpatroon en het lichaamsbeeld. Eerst 'opnieuw leren eten', en dan de rest. Maar kan het meer opleveren als we de denkpatronen van een jongere eerst proberen te begrijpen?

Streven naar geluk beschrijft het leven van auteur Emma Aerts, waaronder haar late diagnose autisme en ARFID, en hoe zij hiermee omgaat. ‘Streven naar geluk’ beschrijft de zoektocht in het leven van de 29-jarige Emma naar antwoorden. Ze heeft het over haar moeilijke en late diagnose van autisme, ARFID en een angst-vermijdende persoonlijkheidsstructuur. In haar boek beschrijft ze uitvoerig haar levensverhaal waarbij ze inzoomt op de opnames en therapieën die ze volgde. Ze leert je dat het soms moeilijk is om meteen de juiste hulp te krijgen en geeft enkele tips mee voor mensen die zich in dit boek herkennen.

Woorden 

Woorden

Woorden schieten soms te kort
Kort om te omschrijven wat je voelt
Voelt het soms als je wil verdedigen 
Verdedigen tegen hen die het niet begrijpen 
Begrijpen is voor mezelf soms al een reis 
Reis van dows en ups 
Ups zijn altijd fijn 
Fijn om dat te ervaren 
Ervaren met gevoel maar zonder woorden.

Ben jij al lid van WEET?

Als WEET-lid steun je ons in het uitvoeren van onze kerntaken: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging en heb je (via stemrecht op de ALV) invloed op ons beleid. Ook ontvang je als lid 3 keer per jaar ons eigen WEET Magazine.

Het WEET Magazine wordt gemaakt voor én door leden en staat vol interessante artikelen van ervaringsdeskundigen, lotgenoten, ouders, wetenschappers en hulpverleners.

Word snel lid en steun ons!

Volg ons!

Volg ons ook op onze onderstaande socials om zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van al het nieuws rondom WEET!

 

{{var:mycontent:""}}